星星点灯，究竟照亮了谁的心门和前程？——在2025年4月2日上海市杨浦区民政局举办的世界孤独症日主题活动上的发言

星星点灯，究竟照亮了谁的心门和前程？

——在2025年4月2日上海市杨浦区民政局举办的世界孤独症日主题活动上的发言

郑长忠（复旦大学政治学教授）

各位领导、各位朋友，大家好！

很荣幸参加今天的活动，根据主办方安排，我今天的任务是分享我对雪漠老师的作品《妈妈的星星》的阅读心得。

    我是一个不怎么爱看文学著作的人，因为我是搞哲学社会科学研究的，准确来说是从事政治学研究的，读得更多是历史、哲学、社科等著作的，文学著作特别是小说看得很少。但这次为什么会来解读这本书呢？这就需要从一次聚会讲起。

在一个多月前，在一次聚会，大家聊到自闭症儿童的话题时，我说，对自闭症孩子和家庭，我比较了解，因为我一位至亲亲戚的孩子就有自闭症。孩子出生不久，就发现有先天性心脏病，在从家乡到上海就医的飞机上，我抱着他，孩子差点在我怀里走了，好在最后被救了过来。然而，在孩子一两岁的时候，我们发现他的眼神不太正常，再过一段时间，就被确诊为自闭症。

从此以后，这个家庭就围绕着他，没日没夜地照顾。他的奶奶更是十几年如一日，全程陪伴，甚至陪同孩子读小学，每节课都跟孩子一起上。有一次我们在一起，那是一个阳光明媚的日子，我看到孩子奶奶陪着孩子，耐心地教他写字，奶奶教得特别认真，一字又一字，一笔又一笔。当时我是坐在他们背后的一张沙发上，恰好一道阳光照射到祖孙二人身上，看到金光闪闪的孩子奶奶背影，我泪流满面。我知道，这完全是一份爱的奉献，因为对这样孩子，所有付出，是很难获得像对其他正常孩子那样的成果的。

当聊到这一场景时，我非常感慨。听我讲完后，一位朋友告诉我说，著名作家雪漠，最近刚刚出版一本与自闭症有关的书，叫《妈妈的星星》，建议我去看看，有机会再交流一下。由于工作忙，我只能在半夜里或旅途中阅读该书，直到今天早晨还没看完，为了要来这里分享，我只好凌晨4点多起来接着看，直到上车前才看完。

说实话，我本来只是想在朋友间聊聊自己的心得体会，没想到要公开分享，更没想到今天场面这么正规、这么宏大。不过既然读了，也有一些体会，我就聊一聊自己的一些理解，供大家参考，不足之处请大家批评指正。

我之所以不爱读文学著作，是因为我觉得自己比较理性，但在看这本书的过程中，我却非常感动，今天清晨，我还边看边联想到那位至亲的亲戚一家的情景，忍不住流泪。

《妈妈的星星》是一本以真实故事为基础写作的小说。讲的是一个叫星星的孩子，因为父母离异，导致心理应激反应，出现了自闭现象。自闭症状，使孩子的妈妈——云子非常痛苦。10年下来，孩子几乎没开过口，也不愿和任何人交流。就在这样的日子中，他的妈妈一直关爱他，陪伴他。虽然医生告诉她，孩子可能无法治愈，但是，云子相信孩子总有一天会走出来。于是，她不断给孩子写信，一封一封又一封。

三年后，正当孩子病情有点起色时，孩子却被他父亲从云子身边接走了，接到他父亲新成立的家里，因为他父亲认为在大城市里，孩子可以得到更好的治疗和帮助。然而，心理问题并非仅靠医学或者外在物质条件就能解决的，一段时间后，孩子情况更糟糕了，出现了自杀倾向和行为。云子知道后，就来到了儿子身边，并住进了前夫的新家。为了帮助孩子，云子忍受着尴尬。一段时间后，云子发现这种尴尬只会加剧孩子的病情，于是就租了一套房子，与孩子一起搬出去住。即使是在这种情况下，孩子依然不愿也无法跟她交流，只是沉溺在电子游戏之中。于是，云子继续写信，信也只能从门缝底下塞进去。

有一天，云子生病了，发现是宫颈癌晚期，这时距离她孩子得病已经10年了。在手术康复期间，星星照顾着云子。有一天，云子跟星星说，妈妈病了，眼睛不好看书，你能不能给妈妈读一读书？于是，这个孩子就开始给他妈妈读《爱不落下》，一本也是雪漠老师写的关于对绝症患者人文关怀的书。有一天，星星突然间想起什么似的问：“妈，你饿不饿？要不要煮一碗面给你吃？”孩子会说话了，10年了，孩子终于会说话了，会与妈妈交流了，自闭这一玻璃幕墙终于融化了！

看到这里，我就在想，这本小说好在哪里呢？雪漠老师的写作，主体采取的是一种书信方式，同时，又穿插着雪漠以老师身份，对这一两百封的信进行点评。在我看来，这实际上是一种另类的意识流，这所有书信看起来就像母亲的自言自语，后半段儿子写给他母亲写信，也是这样的一种回应方式，从而真切地体现出了两个灵魂之间的对话，同时，许许多多的背景也在这里面进行了介绍。

在阅读过程，我常常边读边流泪。从这里，我感受到了什么？

雪漠老师将人的内心和情感都描写得很细腻，深陷苦难和内心无助中的那样一种的痛苦挣扎和对希望的寻求，都被描写得淋漓尽致。同时，从小说设计上，你会发现，他把小说中的人物推到了极致的三重绝境：

第一重，她是那么爱她的丈夫，而丈夫却跟她离婚了。

第二重，她是那么爱她的儿子，而儿子却自闭了。

第三重，她是儿子的唯一依靠，而她自己却得了绝症。

一位母亲，在被推到三重绝境的状态下，把人世间所能经历的一些苦难都经历了。但我们却看到，这样一个妈妈，在这样的绝境状态下所写的所有的信，所反映的都是那么美好，对生命体验是那么深刻，对苦难理解又是那么超越。

我开始不能理解，为什么雪漠老师要将这些信的内容写得这么美好？后来我理解了，星星的妈妈——云子，虽然自己的心是泡在苦水之中，但是却要给儿子呈现出最美好的一面，因为她明白，她是儿子唯一的力量来源。儿子与世界连接的所有的通道、所有的感知，所体验到的外在一切温暖，全靠她的这一封封信。我认为雪漠老师这样的写作，实际上是告诉我们，云子用她的那一封封信，呈现出一个人世间心灵的乌托邦、心灵的极乐世界，把所有美好都用诗画般的方式描写出来，展现给了儿子。

但，她自己却同时在体验着无限的苦难，不过，也是在这个过程中，她一直在接受，一直在放下。当我看到她接受和放下的时候，我就想起了我那位至亲的孩子奶奶。她多次跟我讲：“我刚开始看到我的孙子，会想他怎么会是这样子的？但是我一次又一次地告诉自己，这个孩子既然来到我们家，他就是我们家的一员。我们应该接受这个现实，应该把他培养长大。”于是，她接受了。但是，刚接受这一事实的时候，她还忍受不了别人看她孙子的眼光，最后她告诉我说，她逐渐全放下了，跟人们说，我这个孙子是个自闭症的孩子，希望大家理解。所以，她每天很快乐地带着孩子唱歌，带着孩子去上课。她，全然接受，全然放下了！

小说里面的星星，后半段的很多的内容是星星写给妈妈的信。孩子走出来了，但妈妈却得了绝症。就是在这样的过程中，妈妈有了一系列的参悟。 因为孩子的自闭，在10年中，她想通了很多的问题，放下了很多的东西，更好地理解了生命。因此，在面对自己死亡的时候，她已经看淡了。

在阅读过程中，我就想，星星点灯，究竟照亮了谁的心门？星星点灯，究竟照亮了谁的前程？我看到过一些关于这本书的评论文章，说这部小说讲的是一种双重救赎。既是妈妈拯救了孩子，实际上也是因为这样的绝境，使妈妈不断参悟人生的真理，在面向死亡的过程中，有了那么一种淡然和接受。我觉得星星点灯，不仅照亮了孩子的心门，照亮了孩子的前程，也同样照亮了妈妈的心门，照亮了妈妈的前程。

通过阅读，我发现雪漠老师在这本书里所呈现的，与其说是关于一个自闭症的孩子和家庭的故事，实际上何尝不是在讲着人世间的一个重要现象，我们每个人都可能遇到的问题。

当云子面对星星出现自闭症状的时候，实际上她是不知道孩子能不能好的。像我亲戚那样，他们的孩子一出生就是一个自闭症的孩子。对他的奶奶和家人来说，那就是一辈子要接受这样一种现实。从我们世俗性的眼光和心理来讲，那就叫绝望。而我们在人世间绝望，难道只有这一类家庭中，才会遇到这样一个极端的事情吗？实际上我们有时也会遇到这样或那样的一些极端的、让我们无法接受的事情发生。

面对着孩子自闭这样现象时，对于父母和家人来说，只能接受，只能用爱来应对，因为父母对孩子的爱是无条件的。这种爱是无私的，是天理，是天伦。然而，爱也倒过来激活了人的智慧。而要激活智慧，正如雪漠老师在书里面所写到的那样，必须经历一个接受和唤醒的过程。而这种智慧实际上也就是作为中国传统文化之一的佛教所讲到的参悟到空性，既缘起性空，一切都是因缘而聚、因缘而散。你只有去接受这种变化，接受这种状态，你才能够放下，才能安住于当下。

比如，星星这个孩子实际上不是一出生就有了自闭症，而是10岁那一年，因父母离异，心理应激而出现自闭状态。这不就是一种无常吗？面对着这种变化，你只能去接受它、放下它，而后应对它。他的母亲一路这样去做，一路这样坚持写信，既体现了她对孩子的爱，同时也是她不断地对人世间生命本质和所有世事无常的一种参悟、修炼的过程。

我在雪漠老师的书里，经常看到两个词：爱和智慧。

而这种智慧，不是在索群离居中参悟到的，而是在红尘中面对无常，面对一切苦难，面对最至爱的人离去、最至亲的人自闭，面对自己的生命即将离去的时候所参悟到的。红尘即道场，这三重的极端，把人物推动到这样一个层面的时候，让我们从中去理解、去体悟。

这里还有一种在向外关爱过程中实现自我参悟的逻辑。人们常常用星星来指代自闭孩子，似乎很诗意。但对每一个有自闭症孩子的家庭来讲，那种的痛苦，那种的无助是别人无法理解的。就这相当于一个没有得过癌症的人，你是无法理解一个人被确诊癌症的时候，那种瞬间巨大的心灵冲击的。就像我的亲戚，我每次到她家的时候，我都能感受到，没有参悟，是无法活下去的。

所以，这实际上是一个参悟和修炼过程，领悟智慧是为了更好的关爱，而也正是在这种关爱过程中获得了智慧。

我刚才说云子和儿子不断写信的过程中，是雪漠老师建构的一个乌托邦，一个心灵的乌托邦。我认为雪漠老师就是心灵的化妆师，更是一个心灵的点金师，这是一种点石成金的过程。因为云子在最苦难的状态下，她不断地告诉自己要看到希望，看到美好。这难道不是我们每一个人，在生活的过程中所应有的一种态度吗？

这种态度，实际上告诉我们不仅要活在当下，而且在放下和接受的同时，我们内心还要不断建构出一个理想国、乌托邦——所谓的净土。而这种乌托邦作为一种心灵的乌托邦，它本身是有价值和意义的，若人人心中都有着这样的美好，并朝着这样的美好而去，这世界就会美好、就是美好的。虽然，从佛教角度来说，对每个人来讲，世界不过都是你自己心的倒影，但是从马克思主义角度来讲，人是具有主观能动性的，当你内心纯净，去创造这个世界，就能创造出纯净的世界。

当理解了上述逻辑之后，再阅读本书，我们就可能不再只是把它当成一个文学作品，而是会把它当成一种心灵修炼和人生修行的指导文献去阅读的。在《妈妈的星星》中，雪漠老师，多次提到要为孩子点上心灯，而实际上孩子们也在为我们点上一盏盏心灯。

星星点灯，不仅仅照亮了星星和星星妈妈的心门和前程，也同样照亮了我们的心门和我们的前程！

谢谢！